阿里健康联合支付宝明日上线“罕见病”在线问医活动

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每年的2月28日和2月29日是国际罕见疾病日。今年是预防和控制COVID-19肺炎的关键阶段。为了更好地为罕见病患者服务，阿里健康在此前全球罕见病患者药物寻求联盟的基础上，在支付宝应用上发起了大规模的科普咨询活动。这次，41位罕见疾病领域的权威医学专家通过在线直播和在线咨询为患者提供服务。

据不完全统计，罕见病的发病率不到千分之一，但我国罕见病患者人数已超过2000万。不幸的是，患有罕见疾病的病人经常面临缺乏医疗保健和药物的尴尬局面。

2月29日，在即将到来的第13届国际罕见病日，罕见病患者打开支付宝应用，搜索关键词并询问医生，然后点击阿里健康询问医生小程序，进入让爱不罕见的特别页面。

根据阿里的健康介绍，参加现场直播的权威专家有:美国医学遗传学专家委员会委员/哈佛医学院波士顿儿童医院遗传学与基因组学系助理教授沈，复旦大学附属妇产科医院障碍及神经遗传病妇科内分泌生殖科主任孙晓希教授，中日友好医院运动障碍及神经遗传病研究中心主任顾教授，吴润辉， 北京儿童医院血癌中心副主任、上海市儿童医疗中心诊断实验室主任、北京市儿童医院血液肿瘤防治中心主任王健教授

29日上午10: 00和20: 00，上述六位专家将以直播的形式轮流在网上为患者答疑。在专题页面的在线咨询部分，35位在罕见疾病领域有多年一线临床经验的专家也将提供在线咨询。

此外，需要药物的罕见病患者也可以在特殊页面进入全球药物搜索联盟，在药物搜索页面搜索药物的通用名或商品名。超过90%的药物搜索需求可以在48小时内得到反馈。

来源：搜狐微门户